Disturbi dello spettro autistico

Circa l’1% della popolazione è affetta da Disturbi dello spettro autistico. Nella regione Liguria parliamo di non meno di 2000 bambini. Ma ricordiamoci che questo è un dato di minima.

Quali sono i progressi negli ultimi anni nel nostro Paese in materia di cure?

“In Italia” afferma la Dott.ssa Dufour, presidente della Commissione di albo dei Terapisti della neuro e psicomotricità (TNPEE) dell’Ordine TSRM e PSTRP di Genova, Imperia e Savona, “il decreto legge noto come Gelli-Bianco, ha sancito ed evidenziato l’importanza dell’aderire a pratiche di supporto e cura dei pazienti basate sul rispetto delle evidenze scientifiche, meglio note come Evidence Based Practice in Medicine.

La Legge Gelli-Bianco obbliga i sanitari a eseguire trattamenti che rispettino e aderiscano, quanto più possibile, alle Linee guida ministeriali specifiche per ogni patologia. Per l’Autismo sono due le linee guida disponibili, e i terapisti che si occupano di supportare e promuovere il benessere e la cura dei pazienti autistici non possono non conoscerle.”

Le Linee guida sono una peculiarità esclusivamente italiana?

“Assolutamente no, e ciò è una fortuna” replica la Dott.ssa Frassine, vicepresidente Commissione di albo dei TNPEE. “I terapisti e i sanitari devono aderire alle linee guida ministeriali, ma possono consultare e documentarsi anche dalle linee guida oltre-frontiera, soprattutto nei casi ad alta complessità, non menzionate nelle nostre linee guida. Ciò permette una condivisione di conoscenze e una maggiore progressione della ricerca non solo nostrana ma anche a livello internazionale.”

Cosa prevedono le linee guida per le persone con Autismo?

“I contenuti inerenti alla cura e la riabilitazione sono molti” continua la Dott.ssa Frassine. “Ma gli elementi più importanti sono la conoscenza e promozione del livello di sviluppo del paziente, sostegno alla famiglia nello strutturare una maggiore consapevolezza del funzionamento del paziente e dunque aumento della capacità di rispondere ai bisogni del bambino o ragazzo, ricorrendo a strategie di cura basate sul « video-feedback » e promuovere le occasioni di comunicazione e socialità normo-tipica.”

Quindi se un genitore di un paziente autistico non riscontra nessuno di questi elementi nel percorso di cura che suo figlio sta affrontando cosa dovrebbe fare?

“È necessario confrontarsi e chiederne al terapista le ragioni” conclude la Dott.ssa Dufour. In alcune situazioni, eccezionali, il parere del Terapista può prevalere sull’indicazione della linea guida: tuttavia, se così è, il genitore deve esserne informato preliminarmente. Diverso sarebbe nel caso in cui la ragione di ciò fosse l’essere innanzi a un professionista non sanitario, in quel caso la Legge 24/17 non verrebbe rispettata perché si tratterebbe di abusivismo: un ulteriore problema.”

“L’intervento sul paziente autistico dura tutta la vita – afferma il Dott. Mario Saiano, presidente Commissione di albo degli Educatori professionali dell’Ordine TSRM e PSTRP di Genova, Imperia e Savona – il bambino diventa adolescente e poi adulto, è spesso nel complesso processo di sviluppo, la persona non riesce a raggiungere tutti quei livelli di autonomia che in un soggetto normotopico si verificano”.

La persona adulta si ritrova ad aver acquisito competenze che in contesti socializzanti  possono non essere funzionali, in quanto il “mondo non è preparato” ad accogliere la persona autistica.

“È necessario investire nei percorsi di inclusione sociale che hanno una duplice valenza: la prima che interrompa “quell’isolamento” a cui i soggetti spesso vanno incontro,  la seconda che “sensibilizzi i setting” creando la cultura di integrazione e inclusione. Diverse esperienze di “borse lavoro” si stanno sperimentando, ottenendo buoni risultati. La regione Liguria con la DGR 283/2017 ha previsto una “standardizzazione” sui diversi tipi di progetti di inclusione che possono essere attivati verso tutte le diverse tipologie di fragilità. In ASL3 presso il Servizio di inclusione e riabilitazione sociale sono attivi diversi progetti rivolti ai soggetti adulti autistici, con finalità socializzanti e di supporto all’acquisizione di competenze che possono facilitare l’inclusione in ambito lavorativo, offrendo anche ai familiari nuove prospettive rispetto al “dopo di noi”. L’evoluzione tecnologica sta facilitando le persone autistiche nell’acquisizione delle competenze sociali che possono facilitare il miglioramento della qualità della vita e mettono in “sicurezza” la persona e le loro famiglie”, conclude il Dott. Mario Saiano.